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生命故事

癲癇腹壁缺損開刀,寶寶胃造口灌奶

兩歲寶寶出生後接受臍膨出腹壁修補手術,並面對慢性肺病、癲癇與發展遲緩。因無法安全吞嚥,需要透過胃造口灌食,家庭目前需要特殊配方奶粉與黏貼式尿布協助。

約 2 分鐘閱讀 生命故事
癲癇與腹壁缺損寶寶接受胃造口灌奶及特殊配方奶粉協助
水氏慈善協會生命故事
癲癇腹壁缺損開刀,寶寶胃造口灌奶
公益慈善法人立案深耕台中
發布於 2026 年 8 月 26 日

才來到這個世界兩年,這名孩子已經走過多次醫療關卡。出生時,他因先天性臍膨出接受手術。臍膨出是一種腹壁未完全閉合的先天狀況,腸道或肝臟等器官可能從肚臍處突出,需要儘快進行器官復位與腹壁修補。

手術之後,慢性肺病、反覆癲癇,以及動作與語言發展遲緩,仍持續考驗著他。家中的房間擺滿呼吸器、製氧機、打氣設備與血氧機,儀器規律運轉的聲音,成了全家每日最熟悉的背景。

胃造口灌食,維持孩子成長所需

孩子目前還無法安全吞嚥,必須透過胃造口管一天灌食五次。嚴重的胃食道逆流也讓他難以平躺休息,多數時間只能維持坐姿。癲癇可能每隔數小時發作,家人因此經常往返急診,在照護與醫療之間來回奔波。

「只要孩子還在努力,我們就絕不放棄。」

這句話,是父母每天守在孩子身邊的信念。

全家輪流守護,撐起全天候照護

為了提供二十四小時不間斷的照護,媽媽全職留在孩子身邊;爸爸則趁接手照護的空檔兼職打零工,收入有限且不穩定。家中還有一名正在就讀國中的姊姊,全家人緊緊相依,一起承擔醫療與生活壓力。

特殊配方奶粉,是每日不可缺少的營養

依照孩子目前的身體狀況與醫療需求,他需要特殊醫療配方奶粉補充營養與體力。每天固定灌食帶來持續性的消耗,奶粉與尿布支出也成為家庭沉重的經濟負擔。

水氏慈善協會希望匯聚社會的支持,陪伴這個家庭走過最艱難的照護階段,為孩子補足成長所需的營養與日常用品。

目前需求物資

  • 佳易得奶粉
  • 活潑寶寶黏貼尿布 XL

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關於作者

蔣心宜

志工主任

社團法人水氏慈善協會 志工主任兼編輯,負責協會的志工調度與各項關懷行動的現場記錄。

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