推開門，屋裡瀰漫著一股複雜的氣味。為了省下長期使用尿布的費用，床邊擺著盛接排泄物的水桶。阿翔與弟弟已失去下肢功能，除了用盡力氣勉強舀起幾口飯，其餘生活起居幾乎都被困在無法自由活動的身體裡。
兄弟被罕見疾病困住的日常
家屬表示，阿翔兄弟罹患肌肉強直症。這是一種罕見且不可逆的遺傳疾病，會使肌肉逐漸萎縮、退化，也可能改變患者的外觀，使前額禿髮、雙頰凹陷，臉部肌肉僵硬如同覆蓋著一層難以卸下的「面具臉」。即使內心承受痛苦，表情仍可能呈現近乎木然的平靜。
兄弟兩人的下肢功能已嚴重受限，日常移動、清潔與照護都需要家人協助。長期臥床與失能所需的耗材支出，也持續壓縮這個家庭原本有限的生活費。
同一個家，多位成員同時與疾病對抗
命運的重擔接連落在這個家庭。患有大腸癌的母親，仍拖著虛弱的身體協助照顧阿翔兄弟；大妹正面對子宮頸癌與肌無力；姪女也有智能、肌肉與心臟方面的異常狀況。
全家主要的經濟支柱是小妹，但相同的遺傳風險也影響著她。二尖瓣脫垂與閉鎖不全讓她時常喘不過氣，除了負擔一家人的醫療與生活開銷，長期壓力也使她陷入焦慮與憂鬱。
搬遷期限逼近，無障礙住所難尋
積欠已久的房租已到了最後期限，房東要求一家人搬離現住處。對這個家而言，找到下一個落腳處並不容易：住所至少需要三個房間，也必須能讓多位行動不便的家人安全進出。
在租屋選擇有限的城市裡，符合條件的無障礙住宅本就難找。當房東得知屋內有多位重度身障者與重症長者時，許多租屋機會也隨之中斷；一家人甚至無力準備下一處住所所需的押金。
緊急提供租金補助與生活物資
水氏慈善協會得知困境後，緊急提供租金補助與生活物資，先協助小妹減輕眼前壓力，也讓全家在搬遷與照護的交迫之中，暫時保有一處容身之所。
罕見疾病帶來的磨難深重，社會的支持仍能成為一家人繼續生活的力量。邀請大家一起看見角落裡微弱的求救訊號，陪伴重症與身障家庭保有基本的生活尊嚴。
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