家中有四個年幼的孩子,本該是熱鬧又忙碌的日子,但這對父母每天最掛心的,是五歲二兒子的癲癇何時又會發作。一次發作、一次送醫,對他們而言,早已不是偶爾發生的意外,而是生活裡隨時可能響起的警報。
雙胞胎兄弟,各自面對不同的成長考驗
老大與老二是一對雙胞胎。哥哥有注意力不足過動症,以及語言、認知發展遲緩;弟弟從出生三個月起,便罹有腦性麻痺並伴隨頑固型癲癇。頻繁的腦部放電與嚴重病況,讓他的成長路比其他孩子辛苦許多,也因照顧難度高,目前沒有機構能夠收托。
最近天氣變化大,弟弟的癲癇發作更加頻繁。父母必須隨時觀察狀況,一旦發作便立即準備送醫,日常生活也因此始終處於高度警覺之中。
為了隨時送醫,爸爸放下穩定工作
爸爸原本有一份全職工作,為了能在孩子出現緊急狀況時及時趕回家、送往醫院,只好放下原本穩定的工作,改做兼職,再利用空檔跑外送補貼家用。
收入減少,家裡需要負擔的照護支出卻沒有減輕。兩歲的老三語言學習較慢,目前也在持續觀察發展狀況;家中還有一位今年五月才出生的小寶寶,需要奶粉與尿布。四個孩子各有不同的成長與照護需求,父母每天都在有限的時間與收入中努力調度。
長期臥床的孩子,需要把體重慢慢養回來
長期臥床的二兒子最近體重過輕,醫師建議補充小安素奶粉,逐步補足營養並增加體重。對爸爸媽媽而言,他們盼望的其實很簡單:希望癲癇少發作幾次、孩子今天能舒服一點、奶喝得下且營養跟得上,也希望下一次前往醫院,不是因為又發生緊急狀況。
四個孩子,四份牽掛。照顧重症孩子沒有真正的下班時間,而另外三個年幼的孩子也正在一天天長大。
案家目前需要的奶粉與尿布
奶粉需求
- 老二:小安素奶粉
- 老三:桂格三益菌小朋友奶粉(3 歲以上)
- 新生兒:能恩水解 1 號
尿布需求
- 老二:XL 黏貼式尿布
- 老三:XXL 褲型尿布
- 新生兒:M 黏貼式尿布
若家中剛好有符合規格、全新未拆封的物資,或願意協助準備上述用品,歡迎先與水氏慈善協會聯繫。我們會依照案家的實際需求核對、整理並送達,讓每一份善意都能真正減輕家庭的生活負擔。
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