「他出生的時候，全身都是紫色的。」阿明媽媽說起孩子出生那一刻，聲音放得很輕。阿明出生時被胎便塞住口鼻，全身缺氧發紫，後來被醫生判定為極重度腦麻。媽媽沒有放手，32 年來親力親為，把照護變成每天醒來後第一件事。
這篇下集整理自舊站文字紀錄，並補上個案影片，讓這段長期照護的生命故事能繼續被看見。
個案影片
那些外人很難看見的照護日常
去年爸爸病逝後，家裡的經濟壓力又重了一層。現在家中除了需要全天候照護的阿明，還有一位獨自扶養三個未成年孩子的姊姊。餐食、尿布、濕紙巾、營養品、孩子放學後的點心，每一項都要想辦法。
為了讓全家人吃飽，媽媽會去撿別人剩下的奶粉、嬰兒麥粉。即使過期了，她也捨不得丟。附近好心店家會把即期麵包和食物送給他們，孩子們下課回家，至少能先有東西墊肚子。
「捨不得」說出口時，媽媽哭了
我們曾問媽媽，有沒有考慮把阿明送到機構照顧。原本還能慢慢說話的她，眼淚一下子掉了下來。
媽媽說，阿明曾經去過機構幾天，回來時瘦了一大圈。機構人力有限，只能插上鼻胃管灌食。可是在媽媽眼裡，阿明其實可以吃東西，只要有人願意花時間，一口、一口慢慢餵，再一次一次把嘴角溢出的湯水擦乾淨。
這份耐心，外人看起來也許只是慢。對媽媽來說，那是她最懂孩子的方式。
每天都要重來一次的體力活
照顧阿明的日子，常常被許多反覆的小事填滿：拍背、擦口水、換尿布、洗澡。洗完澡後，媽媽還要費力抱他上站立架，盡量不讓肌肉因為長期臥床而萎縮。
長期照護沒有真正的休息日。尿布會用完，濕紙巾會用完，奶粉和營養品也會很快見底。對弱勢家庭來說，物資捐贈和愛心捐款能直接減少當下的焦慮。
目前需要的物資協助
若您手邊剛好有餘裕，或願意透過水氏慈善協會指定支持阿明一家，可協助以下物資與款項：
- 黏貼式成人紙尿布 L 號
- 濕紙巾、衛生紙
- 成人奶粉、營養品
- 指定捐款，支持後續照護與生活需求
愛，是在別人的需要上，看見自己的責任。
媽媽開朗的樣子背後，是咬牙撐過的三十多年。水氏慈善協會邀請您一起把這份長期照護的壓力分擔一點。立即捐款支持｜查看財務徵信
