「他出生的時候，全身都是紫色的。」阿明媽媽說起那一天時，眼神還停在很遠的地方。孩子剛出生，就被胎便塞住口鼻，全身缺氧發紫。醫生後來判定為極重度腦性麻痺，這個家也從那一刻開始，走上漫長的照護路。
32 年過去，阿明的生活仍然離不開家人的手。翻身、清潔、進食、照護，每一天都要重新開始。媽媽沒有把這些事說得多偉大，她只是很自然地說，孩子需要，她就做。
個案影片
出生時的缺氧，改變了一家人的日常
阿明出生時的狀況十分危急，胎便堵住口鼻，導致全身缺氧。對家人來說，那不是一段容易回想的記憶。從醫生說出「極重度腦麻」開始，媽媽就知道，往後的日子很難再照著原本想像的方式走。
極重度腦麻讓阿明無法自己照顧生活。許多旁人一天裡順手完成的小事，對他來說都需要有人協助。媽媽慢慢學會怎麼照顧孩子，也把自己的時間、體力和生活節奏，調成阿明能承受的速度。
32 年照護，不是一天撐過去就結束
長期照護最辛苦的地方，常常藏在重複裡。今天做完的事，明天還要再做一次。身體會累，心也會有撐不住的時候，可是媽媽看著阿明，就很難真的放下。
她照顧的不只是孩子的身體，也是在守著一個家裡最柔軟的位置。那些年裡，她一次次調整自己的步伐，只為了讓阿明能在熟悉的家裡，被穩穩地照看著。
「捨不得」是母親最直接的答案
旁人看見的是辛苦，媽媽心裡更多的是捨不得。捨不得孩子受苦，捨不得他離開自己熟悉的環境，也捨不得讓多年累積出的照護默契被打斷。
這份捨不得，聽起來很簡單，真正放進 32 年的時間裡，就有了重量。每一次照顧、每一次扶抱、每一次陪伴，都讓人看見弱勢家庭在長期照護裡承受的壓力，也看見母親怎麼用自己的方式，把孩子留在愛裡。
讓長期照護家庭被更多人看見
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