巨腸症照護故事：一萬個刷洗糞便的日子

「只要他一高興、一用力，甚至只是蹲下、跑步，大便就會啪一下，全部噴出來。」媽媽說起這件事時，語氣很平，眼神裡剩下長年累積的疲憊。

今年 32 歲的孩子，出生後就罹患先天性巨腸症。3、4 歲時，醫師曾手術切除 30 公分腸子；後來因為伴隨智能障礙，他無法理解排便控制，也學不會怎麼提醒照顧者。對這個家來說，失禁早已成為每天都會發生的照護難題。

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一般人想到失禁，可能只會想到多換幾片尿布。巨腸症術後的排便狀況，對這位母親來說更像每天反覆出現的災難。即使孩子身上緊包著尿布，大量糞便仍會瞬間從大腿縫、腰際間外漏，衣物、床單、地板、牆角，常常都得重新清洗。

三十多年下來，媽媽的手因為長年碰水、接觸清潔劑，早已粗糙不堪。她每天醒來後，迎面而來的常是排泄物、刷洗、消毒、更換、晾曬，再從頭來過。這樣的照護日常，很少有人真正看見。

孩子近期思覺失調症加劇，出現幻聽、幻覺，也會不受控制地往外跑。原本白天還能到日照中心，讓媽媽稍微喘一口氣；現在因為大量失禁、照顧難度高，被機構退回家中。

全天候照護再次落回媽媽身上。媽媽本身也患有憂鬱症，只能靠收入微薄的家庭代工撐住生活。負責房租與尿布費用的姊姊在夜市擺攤賣水壺，收入也跟天氣、人潮一起起伏。

「以前也有單位來，但都只有一兩包，或是送一次。」看見水氏這次搬來兩大箱成人尿布，媽媽眼眶紅了。巨腸症造成的嚴重失禁，讓尿布成為這個家每天醒來就會消耗的生存物資。

一兩包尿布幾天就會用完；兩箱尿布，能讓這位洗了三十多年髒污的母親，暫時放下一點擔心。物資終究會用完，關懷與尊嚴卻會留在她心裡，成為繼續走下去的一點力氣。

若您願意伸出援手，可以透過水氏慈善協會捐贈物資或指定捐款。我們會核對物資、拍照回報，確保每一份愛心實際送到案家手中。